こんにちは！51回目の投稿になります！
先週からかなり暖かくなってきましたね(^^)花粉も飛んできそうなので花粉症の方は早めの準備が必要そうですね…私も病院へ行かねば！笑
今回はうちの長女（医ケア児）の日常の生活と夫婦間の役割分担について記載したいと思います！
【特別支援学校について】
長女は7歳の年から肢体不自由者が対象となる特別支援学校に通学しています。
平日の特別支援学校は9時からなのですが、事前の準備が超大変です・・・
私を含めた両親は6:30ぐらいから通学準備をしておりますが、長女はいつも寝坊気味で8:30くらいまで爆睡しています笑
夜中や朝方に痰が多く吸引の回数も多いので寝付けてない時は特に起きるのが遅いですね…
可哀そうですがほぼ毎日熟睡ができていないと思います(´;ω;｀)
我々親の立場としても吸引対応で、半強制的に起こされるので、風邪気味っぽい時は睡眠不足気味になるため特に大変です(´;ω;｀)
また、起きてからも大変です・・・それは
『行き帰りの学校の送迎を家族がしなければならない』
ことですね…健常の小学生なら自分の足で通えるかと思いますが、うちの長女は数メールくらいしか自分で歩行できません(>_<)
このため自分で通学ができないことから支援学校に通っています。
都内の方だと看護師付きで通学バスによる送迎が可能だそうですが、埼玉はまだまだ先の話になるようです(^-^;
『福祉タクシー』という看護師が帯同して乗車するサービスもできてきましたが、最近お試しで対応できるか検討中しています。※2024年11月現在は通常に使用しています。
普段の送迎は主に妻ですが、タクシーを手配するのに事務手続きに手間ががかかるので何とかしたいものです…
しかし、現状としてはなかなか見つからない(看護師が少ない)状況が続いております・・・
基本的に支援学校は15:00までなのですが、週に数回ですがその後は放課後デイ（以下、デイと略します）と呼ばれる医ケア児専門の施設に通っています。
デイの方が支援学校まで迎えに行って、施設まで連れて行ってくれるのでたいへん助かります！
しかもデイが終わった後は自宅まで長女を送迎してくれるので、これまたかなりありがたいですね(^^)
とにかく、「通学バスに看護師同乗」は求めていきたいので今後もアピールしていきたいと思います！
【お風呂について】
長女は気管切開しているため、湯船に完全に浸かることができません・・・
万が一気切部分に入ると肺炎や窒息の要因となってしまうため、大変危険です！！
じーじやばーばにお風呂に入れてもらったことがありますが、カニューレが取れる事故が発生しました。
すぐに取り付けたので大事には至らなかったですが、じーじやばーばはショックだったようで、
あの時は申し訳ないことをしたと思っています(;^_^A
長女には申し訳ないのですが、毎日両親が入れることは大変であるため、
平日は週に2日訪問型の看護師さんに来ていただき、入浴＋カニューレバンドの交換を行っています。
お風呂に入れることが大変疲れるので、かなり有難いです(^^♪
本来ならば毎日でも来て欲しいのですが、時間に指定があるのでなかなか調整が大変ですね(^^;;
平日、在宅勤務＋時間のある時は私も入れますが基本は妻ですね(^-^;
休日は私が入れておりますが、体重18kg前後ある子供なので抱っこを含めた全介助が物凄く大変です・・・
適度に交代制にしないと正直ストレスになりますし、腰痛も含めて注意が必要です。
今後ともバランスよく外部の支援を頼りたいですね(^^)/
【就寝時について】
平日はほとんどが私が次女も合わせて寝かしつけています。その間、妻は明日の準備したり、多少リラックスタイム？で分担しています。
私は21時頃には寝てしまうので、朝は5:00くらいに目覚めて活動し始めます(^^)
これは幸いにして超健康的な習慣が身に付きました笑
もっと効率的に楽になれるような方法も探していますが、試行錯誤ですね😅
その長女ですが何故か最初はデイの方が行きたがっておりました笑
今は学校の方が楽しいようです！
先に記載した福祉タクシーと放課後デイの組み合わせで少しでも楽に出来ればと思いつつ日々奮闘しております・・・
もちろん長女のリハビリも頑張ります！
それでは今日はこの辺で！
写真はコストコで撮影したものです。2人分カートに載せれる＋吸引機も運搬できるので買い物関係なく大変重宝します笑
ただ、自宅から遠方すぎるので最近会員を大会致しました(笑)
