こんにちは！50回目の投稿になります！
先日の雪の影響で道端にはまだまだ残雪がありますね…大人は雪掻きで大変でしたが、子供らは雪だるま作ったり、
雪合戦したりと大はしゃぎでした笑 自分も子供の時は積雪は滅多に無かったのでよくはしゃいでたなーと思い出します^o^
今回は「医療的ケア児(我が家では長女)の日々の成長」について感じたことを記載したいと思います。
医療的ケア児を抱えるお子さんは成長がかなり遅い傾向にあり、健常なお子さんのようにわかり易い成長の仕方をしない
こともあるようです。
我が家の場合、成長を感じたことと言えば最近の長女ですが何故か毎日のように『大分のばーばに電話したい』ようでほぼ毎日のように猛アピールしてきます笑
相変わらず言葉は出ませんがジェスチャーで電話のポーズ、ワンワンポーズ（実家の犬）の真似をすることで上手にアピール
してできるようになってきました(^^)
何でワンワンポーズなのかというと大分の母のラインの待ち受けが犬だからです(笑)
最初はおお！なかなか賢いな！と思いました(^^)/大変可愛らしい行動なので私も余裕がある時は電話してあげますが、
仕事等で忙しかったりするとたまに忘れてしてしまいます…ごめんよー笑
このような事例のように、日々一緒に過ごすことで少しずつ成長を感じています。
特に成長を感じるのは以下のようなシチュエーションかなと思いますね。
学校行事が終わった後(運動会、発表会等)
実家への帰省、従妹達との遊び
旅行など遊びに行った後
準備が大変、心から楽しかった思い出など刺激が多かったイベント後は長女(もちろん次女も)は成長していっているなと感じ
ますね♪
あと、日々のちょっとした生活でも写真や動画に残しておくとあとで振り返りやすく、思い出としても形に残るのでお勧めです(^^)/
写真を撮るのは当たり前かもですが、私はweb上に保管して家族に共有するようにしています。
大事な写真だけ現像しておくって感じですね。
その長女ですが、支援学校ではずっと胃瘻（栄養剤）を注入していましたが、
先日から胃瘻はベースとなりますが、ペーストの給食も再開することになりました。
胃瘻の前はペースト食を食べていたのですが、良く嘔吐していたので胃瘻手術を経て今に至ります。
ヨーグルトも食べますしだんだん良くなっている気がしますね(^^)
たまにむせてゼコゼコしてくるので心配ではありますが・・・
誕生日の日は形だけでもケーキを準備すのですが、最近はクリームはよく食べるようになりました(^^)/
スポンジまで食べることもありますが、詰まらないか心配になるので要注意して様子見しています(;^_^A
気持ち的には「嬉しい」という感情は伝わってきますので、見てる側も嬉しいですね(^^)/
また、最近は夜のお片付けを少しですが自分でできるようになってきました！継続は力なりとはこのことだと思います！
どのようなお子さんでも日々観察することで、こういった成長は感じられるのではと思います！うちの長女においては
『ゼコゼコ（痰が多い）ので減らしたい』、
『肢体不自由を改善したい』
といった箇所をなんとかしたいですね(^^)
長女はできないことが大変多いですが、精一杯頑張って生きていると思います！
治療方法を探したり、日々のリハビリの継続も超大変なのですが今後も無理なく、成長も促し感じながら家族全員で頑張って
行きたいと思います！！
最近はお風呂のポーズ「両手を水平にして湯船に浸かるポーズ」が非常に上手になりました(^^)/
お風呂の時間だよ！とアピールしてきます♪こやつ可愛いなと思います(^^)/
このように細かく仕草を見ることで少しずつ成長を感じていっていますね。
それでは今日はこの辺で！
