医療的ケア児との交流

こんにちは！19回目の投稿になります！

今日は埼玉に戻ってきて久しぶりの仕事になります！とは言いつつも実家で帰る前にテレワークも挟んでましたので、連休ボケの感じも無くスムーズに仕事に戻れましたね♫働き方改革も進んでテレワークは本当に素晴らしい制度だと思います(^O^)

もちろん働いている人全員は難しいですが、例えば使い分けして休日を変動させるといったこともできますし、工夫さえすれば良いことづくしではないでしょうか。残念ながら日本の企業はまだまだ対面等、昔ながらの働き方を好む傾向が多いことも否めないですね…仕事上色々な方と話す機会がありますが何故か最近は出社の方が増えたなんてことを良く耳にします(^-^;

少なくとも私のような医療的ケア児も持つ親に取っても今後も必要な制度だと思います！！

さて昨日の話になりますが、妻が企画したものですが、ベアレイ症候群を持つご両親の方々とwebでお話しました。

妻がパソコンがあまり得意ではないということもあり、私は陰でフォロー？する役目でした笑

集まったメンバーで確認するとうちの長女が1番年上でした^_^

まだ生まれて間もない方、入院中の方もいらっしゃったようで、皆さんお忙しいのに集まっていただき大変感謝ですね(^^)

長女が自分の名前を書いた紙を見せると皆さん『おおー！』という反応でした(^O^)10万人に1人と言われる難病なのですが、

こうやって探せば同じような境遇の方もいるのですね(^^)皆さんはお互いに境遇は違いますが、「病気や障害」といった点は共

通点かと思うので仲間がいると思うと大変心強いですね！

また今後も定期開催しようという流れになりました(^^)「医ケア児を育てる会」みたいな名目でまたやっていきたいです！

そしてお互いのことを励まし合いつつこれからも良い関係を築いていけたらと思います！

しかし、こうやってwebで簡単にお話しできるので便利な世の中になったものです♫

これからも色々情報交換出来ればと思います！