こんばんは！6回目の投稿になります！今日は一日時間があったので、大学時代の友人達と昼飲みしてきました(^^)/ 凝りもせずまた昼飲みです！笑 コスパ最高のお店を見つけて大満足でした。やっぱり親しい人達と会うのは気分転換にもなりますし刺激になって楽しいですね！さて今日も昨日の続きを記載したいと思います！
【昨日の続き】
宜しければ経緯２からご覧ください医療的ケア児となった経緯2
生後5ヵ月後、長女は頭蓋縫合が進行し頭がパンパンになっていました。
病院での診察の結果、水頭症という病気も持っていることがわかりました。
まだ体重が4kg程度しかなかったのですが、東京の病院で前側の頭蓋縫合手術を行うこととなりました。
転院してからすぐに手術が始まりました。前側の骨を切り、骨を広げることで脳圧を逃がす処置をする大手術となりました。
手術当日は両家の祖父母もお見舞いに来てくれました。遠方なので来るのが大変であったようですが感謝ですね。また、私(父)の両親の方は母方の祖母が猛烈にプッシュしてくれ、何と旅費まで出してくれたようでした。
祖母には大感謝ですね！祖母は90歳を超えているのですが、これからもしっかりばあちゃん孝行しようかと思います！
しかし、両親の行動力にはちょっと残念・・・とは思いました(;^_^A
手術は半日ほど時間を要しましたが無事に成功しました。
主治医を始め病院の皆さんのおかげで長女は最悪の危機を脱しました。
術後は頭、顔はかなり浮腫んでいましたが、後遺症なども無くすぐに元気になりました。
当然ながら私(父)はこのような手術は受けたことはありません。
長女は生まれて間もない中で本当によく頑張ったと思います。
誰が悪いとかはありませんが、親としても申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。
後にわかったことですが、最新の技術で出生前診断を行ったとしても、長女の病気の発見は困難・・・ということがわかりました。わかったこと自体は良かったのですが、改めてこれも運命、巡り合わせだなと考えるようになりました(-_-;)
その後、医療的ケアの指導を受けつつ、長女は無事に退院できました。そして生後８ヵ月にしてついに家に帰ることができました。ここまで非常に長い道のりでした。
そして医療的ケア児との生活がスタートしました。
普通の赤ちゃんだとミルクやおむつ替え等がありますが、長女は気管切開をしているため、痰の吸引、
吸引用器具の物品交換、カニューレという気管切開患者に使用する医療器具の装着用バンドの交換等、
非常に多くの看護行為が必要となります。
お風呂に入る時も気管切開部分にお湯が入ると窒息や肺炎等のリスクが伴うため、十分に気をつけねばなりません。
長女は痰が非常に多いので常に吸引が必要です。ミルクも何とか口から飲んでくれましたが、誤嚥が多く吐いたりたまに熱が出ることもありました。そしてその数か月後、今度は後頭部の骨の延長手術を行うこととなりました。
当時、私(父)は時間交代制のある職場にいましたが、かかりつけの病院が自宅から数時間かかる距離にあるため、所属する会社に対し病院近くの事業所への異動をお願いしていました。しかし、皆さんの反応は
『気持ちはわかるけどね』
といった反応ばかり。悲しいですがなかなか受け入れてもらえませんでした。どうしようもなかったので通院時のタイミングは有給休暇を使って通院することも何度かありました。
この頃はもはや仕事どころではありませんでした。長女が生まれた当初、職場の関係者から
「出産おめでとう！」、「赤ちゃんの写真見せて！」
といったお祝いの言葉やリクエストがありましたが、見た目に特徴があり、治療、入院中の長女を見せるわけにもいかず
「病気なのでちょっとお見せ出来ません・・・」といった感じで答えるしかなく、
何だか気まずいなぁと思う時期もありました。
長女が生まれて2年後くらいには別の部署に異動になりました。間接部門で大変有難いことに日勤で働ける職場でした。
行きつけの病院近くに引越しもできました。あの時は会社には本当に感謝でしたね。もし、あのまま工場勤務を続けていたら今頃はどうなっていたのか、想像もできません。おそらく仕事を辞めるといった選択もしていたかと思います。
いろいろ書きましたが、障害を持って生まれたお子さんがいらっしゃる方、決して後ろ向きにならないでください。
子供は悪くないことはもちろんですが、ご両親だって悪くないのですから。生まれてから生活していく中で何らかの病気になるリスクは０ではありませんし、『こうなったら仕方がない』と割り切るのも大変ではありますが、現実を受け止めつつ今やれるベストなことを考えるべきだと思います(^^)/
考え方の参考にして頂ければ嬉しく思います！普段の生活で長女の介護に疲弊して正直イライラすることもありますが、振り返って長女の入院、転院、大きな手術を何度も残り越えてきたことを思うと自分自身の精神を少し制しつつまた可愛いなと思えるようになります。子供自身も一生懸命生きてますからね(^^)/
あと、普通のお子さんを育てる方も同じ考え方として捉えていますが、
「ストレスが溜まってきたら一旦お子さんと距離を置きましょう。決して全部1人で抱え込まないでください」
私なりの考え方ですが非常に大事かと思います。子育て中は大変ですが、大変でなくなる時期はきっと来ますし、私もそう信じて生活するようにしています！自分自身で理解することが難しければご自身の両親或いは育ての親といった方に聞いてもらっても良いかもしれません。自分なりの気分転換の方法を見つけることも重要ですね！明日はちょっと遠方まで出かけてみたいと考えています。では今日はこの辺で終わりにしたいと思います！
