医療的ケア児の日常、朝の準備について

こんにちは!2回目の更新となります!

私(父)は生まれは大分で大学は熊本でしたので学生まではずっと九州で生活してました(^^)

現在は関東圏で会社員として仕事をしつつ、色々勉強しつつ過ごしていますが、いつか何かしらの形で独立できればなーと思いつつ日々を過ごしています!

ブログもそのきっかけとなればと思って始めています(^^)

昨日は久しぶりに地元の友人と昼飲みしてきました!昔からの友人でとあるきっかけで関東で再会した友人ですが、

気兼ねなく話せる関係って良いですね!色々話せて勉強になったこともたくさんあり、久々にスカッとした気がします♩

帰りの電車は酔っぱらいすぎて5駅くらい通過してしまいました笑

さて、前置きが少し長くなりましたが今回は医療的ケア児の普段の生活や、朝の準備について記載していきたいと思います!!

我が家の医療的ケア児は長女が該当しますが、下には妹や弟もいます(^^)/。三兄弟です。

そして今日は週明けですが、平日の朝はいつもバタバタしております笑

今回は医療的ケア児の日常、朝の準備についていくつか紹介したいと思います。

【起床から学校出発まで】

普段私は6時くらいに起きて洗濯物を干し、ちょっとだけ読書や勉強等してから、子供らを叩き起こします…笑

7:30~8:30くらいにかけて朝食と着替えを済ませます。朝食は妻の方が準備しています。

次女はそんな感じですが、長女は気管切開に加えて口から食べ物が食べられないため胃瘻もしています。

このため『気管吸入』、『栄養剤注入』、『おむつ替え(おしっこ、うんち)』、「胃瘻による薬剤注入」「目薬」、「吸引機器等

の医療物品の交換」、「支援学校での医ケア用の物品準備」、があり超大変です・・・

「超大変」の度合いがお伝えにしにくいのですがこども1人なのに2~3人分見ているくらいの感覚です(-_-;) 

このため合計3~4人くらいの子供を見ている感じですね(;^ω^)

これら朝の準備をするだけで1〜2時間かかります。長女の準備は7:00~9:00までかかるイメージですね(;^_^A

コロナ禍以降はテレワークも増え、朝は私(父)も一緒に準備しています!

【通学方法について】

長女は支援学校に通学してますが、医療的ケア児ということ車での送迎が必要です。

東京だと通学バスに看護師の付き添いがあったりと整備されているのですが、

埼玉ではまだまだ整備が進んでいないようです…残念!

一時は東京に引っ越すことも考えたこどがありますが、なんせ家賃が高いため諦めました笑

身支度を整えたら二人は学校、幼稚園に通います。二人とも送迎が必要なのでこれもまた大変なのです(-_-;) 

ちなみに長女は通院やリハビリも多いので学校を休むことも多々あります。

どうしても余裕が無い時は身内(母方)にも応援を呼ぶこともあります。毎回遠方から来てくれるので本当に助かります(^^♪

【支援学校終了後】

15時に支援学校が終了するため、自家用車での迎えに行く場合と「放課後等デイサービス」の方が迎えに行くという2パター

ンがあります。放課後等デイは17:00過ぎまで預かって頂けるとので大変有難いサービスです!!

帰って来てからはお風呂や着替え、寝る準備といった普通の対応に加え、食事(胃瘻)、薬剤注入、気管切開周辺のケア、

吸入ケア等、これまた膨大な対応が必要となります・・・

こんな感じで日々を過ごしていますね(;^_^A

色々記載しましたが、仕事でも子育てでも何でも共通しているなーと思うことは1人でやって大変なことはいつかは限界がくるので、可能であるなら早めに相談し、誰かの助けを求めるべきかと思います。

ちなみに子供二人はこんな感じです。右が長女になります。何かにつかまって立つことはできますが、

肢体不自由児なので歩くのに苦労しています!大変なことが多いですが二人とも仲良しなのが親としても嬉しいですね♪

今は夏休み中なので比較的家にいることが多いですね。私(父)はテレワークで自宅仕事が多いですが、日中は暑すぎて出かける気になりません笑

今年は家族みんなで帰省しようかと計画中です。医療的ケア児は旅行するのにも色々準備が必要ですが、最近は早めに計画すれば何とかなるなーと考えれるようになりました。ただ、私も含めて両親だけだと結構きついのでじーじかばーばといった身内の大人が一人増えるとメチャ助かる!といった感じですね(笑)

今日はこんな感じで!書きたいことはたくさんありますがまた明日!!

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 が付いている欄は必須項目です

CAPTCHA